Światowy Dzień Świadomości SLA 21.06.2023

Pani Kasia Adamczyk pracuje w VitalAire (wcześniej w HelpHomecare) od kilkunastu lat.

(Na zdjęciu ze swoim przyjacielem Piotrem, który choruje na SLA).  

Zapraszamy do lektury.      

Co możemy zaoferować pacjentom jako VitalAire ?

Możemy zaoferować opiekę w domu pacjenta, lub miejscu wskazanym przez pacjentów i ich rodziny pod warunkiem, że w danej lokalizacji mamy współpracujący z nami personel.

W grupie chorób nerwowo - mięśniowych, do której należy SLA wizyty pielęgniarki i rehabilitanta odbywają się dwa razy w tygodniu, odwiedziny lekarza raz w tygodniu.

Oprócz wizyt kontrolnych oferujemy choremu niezbędny  sprzęt medyczny, który umożliwia opiekę nad chorym  oraz potrzebne do pielęgnacji artykuły jednorazowe. W przypadku pacjentów nieinwazyjnych będzie to maska do wentylacji mechanicznej oraz filtry, obwody.

W przypadku pacjentów inwazyjnych będą to rurki tracheostomijne oraz inne artykuły jednorazowe potrzebne do pielęgnacji, oraz filtry i inne akcesoria do sprzętów medycznych.

Co jest najważniejsze dla naszych pacjentów, np. chorujących na choroby nerwowo mięśniowe? 

 Poczucie bezpieczeństwa, możliwość przebywania z bliskimi. W przypadku tak poważnych schorzeń stała kontrola stanu zdrowia. W nagłych, kryzysowych sytuacjach ważny jest czas działania oraz skoordynowany system współpracy z personelem medycznym, szpitalami pozwalający odpowiednio szybko reagować w zależności od wielkości zagrożenia.  

Co mogłoby pacjentom znacznie ułatwić, albo co ułatwia życie i powodować jak najmniejsze odczuwanie choroby?

 Rzetelna informacja, co gdzie, kiedy i jak można czegoś się dowiedzieć, załatwić. 

W momencie otrzymywania diagnozy lekarze powinni informować pacjentów na temat wentylacji mechanicznej

w warunkach domowych, opowiedzieć trochę na temat samej wentylacji (rodzaje) i żywienia. Powinni otrzymywać broszury, w których byłyby wszystkie potrzebne informacje. Obecnie istnieją grupy i fora, na które trafiają chorzy i ich opiekunowie i tam szukają wskazówek, tam otrzymują niezbędne informacje.

Sądzę, że możliwość skorzystania z usług psychoterapeuty lub psychologa przez pacjenta lub/ i jego rodzinę byłaby dużym wsparciem dla tej grupy.  Myślę, że przeszkolenie fizjoterapeutów z neurologopedą np. online byłoby bardzo wskazane w przypadku tej grupy.

Jak my jako ludzie postronni możemy pomóc pacjentom w ich codziennym życiu?

Jeśli znamy chorego najlepiej wprost zapytać jak możemy pomóc. Nie bać się. Być obok. Być obecnym.

Wziąć na spacer jeśli to możliwe, poczytać książkę. Posłuchać razem muzyki. Słuchać. Śmiać się razem, żartować. Często chorym brakuje zwykłego kontaktu z otoczeniem innym niż znają. Może warto byłoby wprowadzić jakieś cykliczne spotkania tematyczne, na które chory będzie wyczekiwał.

Czy uważa Pani, że nasz system zdrowia w ramach NFZ w pełni dba o osoby chorujące na SLA? 

Uważam, że na pewno można by ulepszyć istniejącą opiekę w ramach NFZ.

Póki co chorzy na SLA otrzymują pomoc również od Dignitas Dolentium (www.mnd.pl).

Jest to organizacja stworzona przez chorych i ich rodziny, których łączy chęć pomocy wszystkim chorym na stwardnienie zanikowe boczne. 

Na koniec słowo od Pani Kasi: 

"Doceniajmy na co dzień, to co mamy wokół nas. Niektóre osoby z SLA, które zmagają się już jakiś czas z chorobą mają duży dystans do siebie. Cieszą się wszystkim co ich otacza, każdą chwilą, każdym momentem. Pomagają innym chorym dobrym słowem. Wspierają się. Uczą nas swoją postawą, że  należy się cieszyć się z tego co mamy. Że możemy sami wstać rano, oddychać. Ruszać rękoma, nogami. Możemy mówić co myślimy.

Małe drobne, wielkie rzeczy".

A może Państwo macie do nas jakieś pytania? 

Zapraszamy do kontaktu z naszymi pracownikami:

wentylacja@vitalire.pl biuropoz@vitalaire.pl lub biurowaw@vitalaire.pl